Uma extensa pesquisa com mais de mil famílias entrevistadas em 30 municípios diferentes. Muitos quilômetros percorridos em busca de informações e uma grande contribuição para a ciência. Além disso, uma descoberta pioneira no campo da genética, levou a bióloga da Universidade Estadual da Paraíba (UEPB), Silvana Santos, a entrar no seleto grupo das 100 mulheres mais inspiradoras e influentes do mundo, segundo a British Broadcasting Corporation (BBC).

A cientista da UEPB estuda a ocorrência de doenças genéticas raras e sua relação com casamentos entre pessoas com parentesco próximo em áreas pobres do Brasil rural. No Brasil, apenas três mulheres integram a lista do seleto grupo. A professora Silvana é uma delas.

A lista reconhece o talento, o potencial e a capacidade de criar, inovar e surpreender nas mais diversas áreas, contemplando, cientistas, como Silvana Santos, escritoras, atletas, ativistas florestais, cultura e dos direitos humanos, políticas, pediatras, cantoras, compositoras, engenheira, psicóloga, professora, cineasta, e até prêmio Nobel. Foram homenageadas mulheres que superam os desafios e seus próprios limites, passando pelas tempestades com leveza e sabedoria.

A lista revela o impacto que este ano teve sobre as mulheres, celebrando aquelas que por meio de sua resiliência estão lutando por mudanças, seja a nível local ou global, à medida que o mundo muda ao seu redor. Entre os nomes de destaque deste ano estão Nadia Murad, ativista e Prêmio Nobel da Paz; e a bioquímica húngara Katalin Karikó, cujas pesquisas permitiram o desenvolvimento da vacina de RNA usada para tratamento da covid-2019.

Silvana Santos é bióloga e doutora em Genética pela Universidade de São Paulo (USP) e é docente da UEPB desde 2008. Ela conta que descobriu, por acaso, na rua onde morava, uma família com uma rara doença genética, Síndrome Spoan. Desde então, vem trabalhando em áreas remotas e pobres do Nordeste do Brasil para compreender a tradição dos casamentos consanguíneos e investigar as doenças genéticas que afetam essa população. Isso deu origem à pesquisa que a levou a identificar a Síndrome de Spoan (acrônimo em inglês para “paraplegia espástica, atrofia óptica e neuropatia”) no Nordeste do Brasil, uma doença neurodegenerativa genética rara que causa paralisia progressiva.

Conforme relatou a professora Silvana, um estudante do grupo de pesquisa da UEPB, Uirá Souto Melo, durante seu doutorado, em parceria com a professora Lúcia Inês Macedo de Souza, realizou os estudos moleculares que permitiram a descoberta da mutação causativa da doença no gene KCL2, responsável pela produção da cinesina, uma proteína de transporte axonal.

Para desenvolver a pesquisa, a Silva entrevistou cerca de mil famílias com pessoas com deficiência em mais de trinta municípios diferentes. Segundo ela, durante a investigação, “ouvi muitas histórias, percorri centenas de quilômetros sempre acompanhada de minhas duas filhas, Safire e Tais Acácia, e tive o privilégio de fazer muitos amigos pelo caminho”, disse. Nos 20 anos desde que começou sua pesquisa na cidade de Serrinha dos Pintos, Santos ajudou moradores afetados pela doença a obter um diagnóstico crucial.

A professora Silvana também foi orientadora de pesquisa feita com duas grandes famílias consanguíneas em dois municípios diferentes do Sertão paraibano. Em cada família, um novo gene que causa a deficiência intelectual foi identificado. Um deles é o MED25 e o outro foi o IMPA1. Esses trabalhos compuseram o doutorado da estudante Thalita Figueiredo, que recebeu menção honrosa no prêmio teses da Capes.

O conhecimento produzido a partir dessas pesquisas pode ser usado para orientar políticas públicas e para definir a necessidade de oferta de serviços especializados na área de Genética Médica na região Nordeste, tendo em vista que esses serviços estão concentrados nos estados do Sudeste brasileiro. “Como demonstramos o poder da resiliência? Percebendo que a vida é um ciclo. Na seca tórrida, nós apenas sobrevivemos. Na estação chuvosa, florescemos e produzimos frutos”, explicou.

Há duas décadas, Silvana Santos dedica sua carreira a investigar doenças genéticas raras em áreas rurais do Brasil. Seu trabalho não apenas proporciona diagnósticos a comunidades marginalizadas, mas também lança luz sobre os impactos dos casamentos consanguíneos sobre as populações do Nordeste brasileiro.

A cientista ainda contou que fez o concurso na UEPB para ficar mais próximo dos “spoanzinhos”, maneira carinhosa como ela trata as pessoas com a síndrome genética. Ela se sentiu muito honrada por representar as mulheres pesquisadores, mães, que produzem conhecimento científico qualificado no Brasil. “Essas mulheres, sem sombra de dúvidas, são resilientes e fortes”, acrescentou.

Todo esse trabalho e os frutos das pesquisas, credenciaram a docente da UEPB a integrar a lista das 100 mulheres mais inspiradoras e influentes do mundo. No Brasil, apenas três mulheres integram a lista. Além de Silvana Santos, integram esse seleto grupo, a ginasta Rebeca Andrade, maior medalhista da história olímpica brasileira com seis medalhas, e a ativista dos direitos das prostitutas, Lourdes Barreto, que também é paraibana.

Entre as mulheres lembradas estão a ganhadora do Prêmio Nobel da Paz Nadia Murad; a sobrevivente de estupro e ativista, Gisèle Pelicot; a atriz Sharon Stone; as atletas olímpicas Rebeca Andrade e Allyson Felix; a cantora Raye; a artista visual Tracey Emin; a ativista climática Adenike Oladosu; e a escritora Cristina Rivera Garza. Esta lista também visa analisar o impacto da emergência climática, destacando as pioneiras do clima que trabalham para ajudar suas comunidades a enfrentar o impacto das mudanças climáticas e se adaptar.